Selbsthilfegruppe Organtransplantierter NRW unterstützt VAD Patienten

Es gibt Patienten, die teilweise durch das Netz der sozialen Sicherung fal­len: ihre Bedürfnisse sind so be­sonders, dass sie nicht ins Schema der bestehenden Gesundheitsversor­gungssysteme passen. Damit gemeint sind schwer herzkranke Patienten in Deutschland, deren Wartezeit auf ei­ne Transplantation mit mechanischer Unterstützung des Herzens (Venticu­lar Assist Device VAD-Technologie) überbrückt wird. VAD-Systeme über­nehmen die Pumpleistung der linken und/oder der rechten Herzhälfte. Je nach den individuellen Voraussetzun­gen wird in einigen Fällen ein Modell gewählt, das unter die Bauchdecke eingepflanzt werden kann. Bei an­deren Systemen liegen die Pumpen außerhalb des Körpers, der Antrieb wird in einem Rucksack oder Trolley transportiert.

 

Die Betroffenen und auch ihre An­gehörigen, die damit leben müssen, werden schwer traumatisiert. Nach dem Schock der Operation und dem Aufenthalt in der Klinik bleibt die Angst. Das häusliche Leben muss neu geregelt werden. Wie organi­siert man den Verbandwechsel an der Einschusskanüle, der völlig pe­nibel durchgeführt werden muss, damit eine lebensbedrohliche Sepsis vermieden wird? Bekommt man aus­reichend Teststreifen zur Messung der Blutgerinnung verordnet? Ein gu­tes Selbstmanagement im Hinblick auf die Gerinnungswerte verhindert Blutgerinnsel und verlängert die Le­bensdauer des VAD-Systems. Man­chen Hausärzten bzw. Arzthelferin­nen ist die elementare Dringlichkeit einer sterilen Wundversorgung und einer kontinuierlichen Bluttestung nicht bewusst.

 

Diese Fragen sind aber nur die Spit­ze des Eisbergs. Wie viel Pflegever­antwortung können ggf. Familie oder Freunde übernehmen? Wer kann wel­che Betreuung leisten? Wie kommt man finanziell über die Runden, wenn ein Partner dafür seine Berufstätig­keit aufgeben muss? Der kostenfreie Bezug von Hilfsmitteln setzt eine bedürftigkeit zwar gegeben ist, aber die Einstufungskriterien nicht auf das Krankheitsbild passen und der Gut­achter des MdK keine Erfahrungen mit VAD-Patienten hat?

 

Sowohl im hausärztlichen als auch im sozialrechtlichen Bereich ist al­so noch vieles zu regeln, um bes­sere Rahmenbedingungen zu schaf­fen. Keiner weiß dies besser als Mit­glieder der Selbsthilfegruppe Organ­transplantierter NRW. Mit Rat und Tat stehen sie ihren Leidensgenossen zur Seite, geben Hilfestellung für die Be­wältigung des Alltags und fangen Be­troffene und Angehörige in seelischen Krisen auf. Hans J. Schmolke, Spre­cher der Selbsthilfe Organtransplan­tierter NRW, möchte sich darüber hi­naus für eine grundsätzliche Weiter­entwicklung der hausärztlichen Ver­sorgung von VAD-Patienten einset­zen und hat erfolgreich „Verbündete” gesucht. Am 10.12.08 fand ein erstes durch KOSA moderiertes Treffen mit Vertretern des Herzzentrums in Bad Oeynhausen und der Selbsthilfekon­taktstelle Kreis Mettmann statt. Ge­meinsam wurden Ideen für ein Mo­dellprojekt entwickelt.

 

Den Originalbericht aus der KOSA Aktuell aus dem Januar 2009 können Sie in der verlinkten PDF lesen.